Patientenbefragung zur Machbarkeit und zum Nutzen einer Patienten-App bei Multiplem Myelom

Hintergrund

Bis heute wird die Therapie des Multiplen Myelom überwiegend aus Ärztesicht bewertet. Die Erfahrungen der Patienten mit der Erkrankung selbst sowie der Therapie wurden bislang nur wenig berücksichtigt. Wir wollen diese Lücke schließen.

In enger Abstimmung mit Ihnen, Multiplen Myelom Patienten, möchten wir eine App gestalten, die den Patienten den Umgang mit der Krankheit, sowie die Kommunikation mit dem Arzt als auch der Erfahrungsaustausch mit anderen Patienten oder Vertrauenspersonen erleichtern soll.

Inhalte der App sollen Themen sein, die Sie als Patient bewegen:

• Einschränkungen/Herausforderungen im Therapiealltag
• Einschränkungen durch die Krankheit selbst
• Hilfsmaßnahmen zu möglichen Einschränkungen
• Was könnte Ihnen helfen, den Alltag einfacher zu meistern?
• Ihr körperliches und seelisches Wohlbefinden
• Kommunikation mit dem Arzt / Personen Ihres persönlichen Netzwerkes
• Unterstützung bei der Einnahme der Medikamente / Einhaltung des Therapieplans

Dabei gilt immer: IHRE DATEN GEHÖREN NUR IHNEN SELBST!

Alle Daten sind anonym und die Applikation entspricht der Datenschutzgrundverordnung (DSGVO). Die Daten sind nur auf Ihrem Gerät vorhanden und niemand kann auf sie zugreifen. Sie entscheiden, ob und welche Daten Sie Ihrem Arzt, einer Patientengruppe oder der Krebsforschung allgemein anonymisiert zur Verfügung stellen.

Kooperationspartner unseres Projekts:

• Patientenorganisationen:
  • AMM Online e.V.
  • Myelom Deutschland e.V.
• Wissenschaftliche Berater / Unterstützer:
  • Prof. Dr. med. Hartmut Goldschmidt (Leiter der Multiples Myelom Sektion des NCT Heidelberg)
  • Dr. med. Hans Salwender (Sektionsleiter Multiples Myelom Asklepios Kliniken Altona und St. Georg)

Unser wichtigster Kooperationspartner: SIE als Patient!

Unser Versprechen

Wir möchten uns herzlich bei AMM Online e.V., Myelom Deutschland e.V. und allen Multiples Myelom Patienten, die an unserer Online-Umfrage zur Machbarkeit und zum Nutzen einer Patienten App teilgenommen haben, bedanken.

Wie vereinbart, haben wir pro ausgefüllten Fragebogen €20, also insgesamt 2.000 Euro an die oben genannten Patientenorganisationen gespendet!

Wir hoffen, mit diesem Betrag die wichtige Arbeit der Patientenorganisationen zu unterstützen und freuen uns auf die weitere Zusammenarbeit.

Ergebnisse 

Die finalen Ergebnisse unserer Online-Umfrage zur Machbarkeit und zum Nutzen einer PatientenApp sind da.

Der Wunsch der Multiples Myelom Patienten nach einer innovativen und vertrauenswürdigen App wurde bestätigt: über 90% möchten sie gerne verwenden!

Diese von Patienten entwickelte App wird durch Aufzeichnen der Befunde, Symptome und Medikation inkl. einer digitalen Patientenakte, eine echte Unterstützung für die Patienten bieten.

Für mehr interessante Ergebnisse und Informationen klicken Sie bitte hier.

Ihr O.I.s) Team