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Evidence based Healthcare and Market Research

Patientenbefragung zur Machbarkeit und zum Nutzen einer Patienten-App bei Multiplem Myelom

Hintergrund

Bis heute wird die Therapie des Multiplen Myelom überwiegend aus Ärztesicht bewertet. Die Erfahrungen der Patienten mit der Erkrankung selbst sowie der Therapie wurden bislang nur wenig berücksichtigt. Wir wollen diese Lücke schließen.

In enger Abstimmung mit Ihnen, Multiplen Myelom Patienten, möchten wir eine App gestalten, die den Patienten den Umgang mit der Krankheit, sowie die Kommunikation mit dem Arzt als auch der Erfahrungsaustausch mit anderen Patienten oder Vertrauenspersonen erleichtern soll.

Dabei brauchen wir Ihre Unterstützung.

 

Inhalte der App sollen Themen sein, die Sie als Patient bewegen:

  • Einschränkungen/Herausforderungen im Therapiealltag
  • Einschränkungen durch die Krankheit selbst
  • Hilfsmaßnahmen zu möglichen Einschränkungen
  • Was könnte Ihnen helfen, den Alltag einfacher zu meistern?
  • Ihr körperliches und seelisches Wohlbefinden
  • Kommunikation mit dem Arzt / Personen Ihres persönlichen Netzwerkes
  • Unterstützung bei der Einnahme der Medikamente / Einhaltung des Therapieplans

Dabei gilt immer: IHRE DATEN GEHÖREN NUR IHNEN SELBST!

Alle Daten sind anonym und die Applikation entspricht der Datenschutzgrundverordnung (DSGVO). Die Daten sind nur auf Ihrem Gerät vorhanden und niemand kann auf sie zugreifen. Sie entscheiden, ob und welche Daten Sie Ihrem Arzt, einer Patientengruppe oder der Krebsforschung allgemein anonymisiert zur Verfügung stellen.

 

Kooperationspartner unseres Projekts:

Unser wichtigster Kooperationspartner: SIE als Patient!

 

 

Teilnahme

Wir hoffen auf Ihre Unterstützung und würden uns freuen, wenn Sie unseren Fragebogen ausfüllen. Ihre Teilnahme ist natürlich freiwillig. Sie können jederzeit die Beantwortung der Fragen abbrechen oder Ihre Teilnahme widerrufen. Alle Ihre Angaben werden anonymisiert gespeichert und verarbeitet.

Sie können über diesen Link

https://oncologyinformationservice.sslsurvey.de/Nutzenumfrage-Patienten-App/

direkt online teilnehmen oder sich selbst eine Version des Fragebogens als PDF-Dokument ausdrucken, ausfüllen uns dann zusenden:

 

Unser Versprechen

Für jeden ausgefüllten Fragebogen, der uns erreicht, spenden wir 20€ an die Arbeitsgemeinschaft Multiples Myelom (Plasmozytom, Morbus Kahler)
Online-Netzwerk für Patienten/-innen und Angehörige (kurz AMM).

 

Wenn Sie sich an der Entwicklung der App weiter aktiv beteiligen wollen, kontaktieren Sie uns gerne per Post,

Telefon (0761 383 994 18 Frau Kugler)

oder E-Mail: patient[at]oncologyinformationservice.com.

 

Ergebnisse und Pilotversion der App

Im Anschluss an unsere Umfrage wird unsere Auswertung und die Pilotversion der App für Sie zur Verfügung stehen. Wir würden uns freuen, mit Ihnen diese App entwickeln zu können.